A luta da família de Henrique da Silva de Lima, de 7 anos, de Nova Hartz, no Vale do Sinos, ganhou um novo capítulo. Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, o menino recebeu mais uma decisão desfavorável na Justiça. O Supremo Tribunal Federal manteve o indeferimento do pedido para que o Sistema Único de Saúde forneça o medicamento Givinostat, de alto custo. Recusa se baseou na falta de registro definitivo do medicamento na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), além dos requisitos jurídicos para o fornecimento judicial de medicamentos ainda não registrados no país.
Para a mãe de Henrique, Ana Paula da Silva, porém, a decisão representa mais um obstáculo em uma corrida que não pode esperar. “Como mãe, é desesperador ver meu filho perder forças aos poucos e não poder simplesmente dar a ele o tratamento que pode ajudá-lo. Precisamos continuar lutando para garantir esse tratamento para o Henrique. Nós não vamos desistir”, relata a mãe.
A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética rara e progressiva que provoca perda gradual da força e da massa muscular. Diante do avanço da enfermidade, os pais de Henrique tentam encontrar alternativas enquanto os advogados avaliam os próximos caminhos jurídicos possíveis.
Uma das frentes é a mobilização para arrecadar dinheiro e viabilizar, por conta própria, o início do tratamento no exterior. A campanha, no entanto, está longe da meta necessária. O custo anual estimado nos Estados Unidos chega a aproximadamente US$ 700 mil, equivalente a mais de R$ 3,8 milhões.
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